Veerle Ternier, Leuven

Ik ben Veerle, 45 jaar. Ik werk bij DNS Belgium vzw, de domeinnaam beheerder voor .be. Ik heb een abonnement op het cultuuraanbod van Leuven en in mijn vrije tijd speel ik graag bordspelletjes, thuis of in de spellenclub. Daarnaast doe ik ook nog wat vrijwilligerswerk.

Na mijn studies aan de K.U.Leuven vond ik direct werk. Op dat moment ging ik op zoek naar een manier om zelfstandig te kunnen wonen. Na 4 jaar op kot, zag ik het niet zitten om terug naar mijn ouders te gaan. Ik had bovendien werk in Leuven en mijn ouders wonen in Limburg.

En even terzijde: ik heb een zware fysieke handicap, dus die zelfstandigheid is niet vanzelfsprekend.

Gelukkig leerde ik de dienst Zelfstandig Wonen in Leuven kennen: IZW vzw. 

Daar kon ik in mijn eigen huis wonen en hulp oproepen wanneer ik dat nodig had. Doordat de budgetten van alle cliënten samengelegd werden, kon er een permanente dienstverlening voorzien worden.

Ik vond dit systeem van bij het begin ideaal: Door mijn budget in de groep te gooien, kan ik hulp krijgen op het moment dat ik het nodig heb en op andere momenten is die hulp beschikbaar voor de anderen in de groep. Een gedeelde kwetsbaarheid kan op die manier draaglijk gemaakt worden en geeft me een vorm van onafhankelijkheid om te zijn wie ik wil en te doen wat en wanneer ik dat wil.  Een bijna-normaal leven! . Ik woon middenin de samenleving, kan werken, WAARDIG leven en draag bij aan diezelfde samenleving.

Toen ik pas bij IZW kwam wonen, kon ik nog veel zelf. Ik riep verschillende keren per dag hulp in voor 10 minuten tot een half uur. Nu zijn we 20 jaar verder en zijn mijn oproepen tussen de 30 minuten en 2 uur. Ik werk ook 2 dagen per week van thuis, omdat ik dan meer hulp heb en geen verplaatsing moet doen, want ook dat weegt fysiek door.

De vrijheid die ik hier ervaar, is voor mij van groot belang. Ik kan gaan en staan waar ik wil, doen wat ik wil. Ik moet me nooit zorgen maken over een uur van thuiskomen of wanneer ik wil vertrekken. Ook als ik om drie uur ’s nachts thuis kom, word ik in bed geholpen.

Als ik wil uitslapen, of net vroeg wil opstaan. Dat kan ik, net zoals ieder ander, op elk moment beslissen. Ik moet dit niet dagen vooraf plannen en afspraken maken om geholpen te worden. Ook de veiligheid is voor mij essentieel. Er kan altijd iets gebeuren. Mijn nacht beademing kan uitvallen, mijn rolstoel kan in pan vallen, ik kan me verslikken of ziek worden (allemaal dingen die al gebeurd zijn).

Gevolgen van de besparingen

Dit najaar kreeg ik een brief dat mijn zorgbudget met 40% zal dalen. Al mijn mede-cliënten kregen dezelfde brief. Zelfs als we onze budgetten blijven samenleggen, zal er geen permanente dienstverlening meer voorzien kunnen worden. Bovendien komt mijn zorgbudget niet meer overeen met mijn zorgnood.

Toen ik de keuze maakte om hier te komen wonen, werd gezegd dat ik hier voor de rest van mijn leven kon blijven. Dit was o.a. voor mijn ouders heel belangrijk. Zij waren al op leeftijd en beseften dat ze mijn zorg niet konden dragen. Ik heb dan ook zelf grote investeringen gedaan in mijn woning. De middelen om een andere woning te kopen of huren in centrum Leuven heb ik niet. Als IZW stopt, stopt ook de overeenkomst met de sociale huisvestingsmaatschappij. Zij kunnen me uit mijn woning zetten.

Ik heb een job waarvoor ik gestudeerd heb en die ik graag doe. Het organiseren van assistentie voor mij alleen zou een job op zich zijn.

Maar dat zal niet gebeuren, want met mijn nieuwe budget kan ik mijn hulp niet meer organiseren. Ik zal mijn woning moeten verlaten want het is te gevaarlijk om alleen te wonen zonder ondersteuning. Als gevolg zal ik ook mijn werk moeten opgeven. Want wie gaat er werken vanuit een instelling?

Na al mijn inzet om mij te integreren en een ‘normaal’ leven op te bouwen, zal ik op een kamertje in een instelling mogen gaan zitten zonder motiverende bezigheid. Ik zal niet meer kunnen bijdragen aan de maatschappij. Is dat de inclusieve maatschappij waar België voor staat?

Prof. dr. Wim Vanhoof, decaan faculteit Informatica Universiteit Namen & beste vriend

Ik heb Veerle leren kennen in de jaren 1992-1993, toen we studiegenoten waren aan de universiteit, in de opleiding licenciaat informatica. Wat me toen al opviel was dat Veerle, ondanks haar handicap, een bijzonder zelfstandig leven leidde. Ze zat gewoon op kot, ging net zoals alle anderen naar de lessen die haar interesseerden (en broste de andere), ging naar Alma als ze daar zin in had, en deed mee met de rest van ons en onze studentikoze activiteiten. Aangezien we een klein jaar waren is er al snel een hechte vriendengroep rond Veerle ontstaan die ook na de studiejaren contact is blijven houden, en activiteiten is blijven samen doen: filmavonden, weekendjes weg – inclusief een citytrip naar Londen, restaurantbezoeken, barbecues,… kortom de dingen die vrienden samen doen om zich te vermaken. En wat daarbij altijd is blijven opvallen, of misschien net niet opvalt, is dat Veerle ondanks haar rolstoel altijd al gewoon één van ons geweest is, in weze niet meer of minder opvallend of aandacht vragend dan een ander.

We zijn ondertussen enkele jaren verder. Veerle is een intelligente, levenslustige en zelfstandige jonge vrouw die haar leven heeft weten te organiseren op een manier die, gezien haar situatie, meer dan respect verdient. Ze woont alleen, gaat uit werken, neemt deel aan het verenigingsleven en zet regelmatig een stapje in de wereld. Zij is met andere woorden ten volle een volledig geïntegreerd lid van onze samenleving. Een samenleving waar ze een actieve rol in speelt en net als u en ik aan bijdraagt.

Deze samenleving gaat prat op haar gelijke-kansenbeleid en placht zich graag inclusief te noemen. Indien ze dat wil blijven is het dan ook van primordiaal belang dat ze Veerle en haar lotgenoten de noodzakelijke ondersteuning blijft geven, zodat deze mensen niet aan de kant geduwd worden, maar hun rol als actief lid van de samenleving kunnen blijven vervullen. Dat is tenslotte waar een inclusieve maatschappij voor staat.

Sonja Ternier, general manager TÜV Austria belgium & grote zus

Mijn naam is Sonja en ik ben de “grote” zus van Veerle Ternier. Ik zeg grote, er zijn er meer, maar wij zijn kort bij elkaar. Twee nakomertjes in een groot gezin. We zijn niet zo heel verschillend, alle twee wetenschappers, koppig, doorzetters en dat heeft als kinderen ook goed gebotst. Er is 1 heel groot verschil, er zit een foutje in de genen van mijn zus waardoor haar doorzettingskracht meerdere veelvouden van de mijne heeft gevergd om te komen waar ze nu is.

Fysieke handicap? Ga maar naar het Buso werd gezegd. Door mijn vaders koppigheid (erfelijk?) was dat gelukkig niet waar. Ze ging mee naar mijn school en deed het daar heel veel beter dan ik. Elk jaar ging fysiek minder maar dat zag je niet in cijfers. Met een gigantische inspanning en mentale kracht ging het door naar de universiteit en ook daar naadloos door. Daarna werken, bijdragen in een team gedurende ondertussen meer dan 20 jaar. Bijdragen aan het Belgische internet.

Om dit te kunnen doen is er ondersteuning nodig. Fysieke ondersteuning, die na veel zoeken gevonden werd bij IZW, een dienst zelfstandig wonen. Een manier om ondanks een hele kwetsbare situatie (gevaar of infectie zit soms in een klein hoekje) een zelfstandig leven op te bouwen. Gemoedsrust voor mijn bejaarde ouders, want er was een veilige plek.

Dat zelfstandig leven is wat ieder van ons met al onze capaciteiten willen doen. Echter, wij kunnen daar zelf voor zorgen, mijn zus niet.

Alles wat ze doet kost enorme inspanning, ja ook dat werken, en toch gaat ze maar door.

Een superheld zonder fysieke kracht.

En nu, word dit afgenomen. Onbekend voor de rest van Vlaanderen want verstopt achter een 6% globale besparing. Niks 6%, hier wordt keihard 40% van de hulp weggenomen. Mediacampagnes zie je niet, want met maar 350 geraakte personen, die met al hun kwetsbaarheid niet op de barricaden kunnen springen zoals je ziet in de cultuursector, gebeurt dit volledig onder de mediaradar. Niet interessant genoeg. Ik maak me zorgen om de kilheid van onze maatschappij die dit uitstraalt.

En wat nu? Moet mijn intelligentie zus van amper 45 maar naar een verpleegtehuis? Haar job opgeven? In de onmogelijkheid zijn nog een bijdrage te leveren aan een maatschappij?

Die hard bevochten gelijke kansen zijn er dan de facto niet meer.

Terug naar de 19 e eeuw, verstop de gehandicapten maar en laat ze vooral niet participeren
in onze leefwereld.